(網(wǎng)經(jīng)社訊)9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同發(fā)布罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)平臺(tái)，聯(lián)動(dòng)權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家以及特醫(yī)奶粉生產(chǎn)企業(yè)等多方力量，為17種遺傳代謝類罕見(jiàn)病患兒提供公益服務(wù)，內(nèi)容包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟(jì)援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。
（網(wǎng)經(jīng)社注：圖源采集自阿里巴巴公益公眾號(hào)）
據(jù)國(guó)際罕見(jiàn)病聯(lián)盟統(tǒng)計(jì)，全世界發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病有7000至10000種，被稱為“醫(yī)學(xué)孤兒”的患者數(shù)量約有3億。除了 “確診難、治療難”之外，罕見(jiàn)病患者還面臨特醫(yī)食品需求無(wú)法滿足的困難。
2023年9月，為了解決“檸檬寶寶” (甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購(gòu)買難、負(fù)擔(dān)重”問(wèn)題，阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起“檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，一方面收集患者特醫(yī)奶粉需求數(shù)量，一方面聯(lián)動(dòng)奶粉企業(yè)定向安排生產(chǎn)。阿里健康大藥房發(fā)揮其跨境平臺(tái)能力，打通全球尋源、產(chǎn)能溝通、價(jià)格談判、國(guó)際物流、通關(guān)、倉(cāng)配等環(huán)節(jié)鏈路，為中國(guó)的檸檬寶寶提供官方正品平價(jià)特醫(yī)奶粉，菜鳥發(fā)揮專業(yè)的物流能力，為特醫(yī)奶粉提供物流保障。截止目前，已為患兒保供近萬(wàn)罐特醫(yī)奶粉。
網(wǎng)經(jīng)社數(shù)字健康臺(tái)（HLTH.100EC.CN）了解到，此次發(fā)布的罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)平臺(tái)是對(duì)“檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)”的升級(jí)，一是支援罕見(jiàn)病患兒從兩種擴(kuò)展至17種；二是為患兒提供更多元化的公益服務(wù)。用戶可以通過(guò)淘寶進(jìn)入阿里健康大藥房，點(diǎn)擊“我的”按鈕，進(jìn)入“罕見(jiàn)病專區(qū)”。
該項(xiàng)目將聯(lián)動(dòng)頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)和多省新生兒篩查中心，為確診患兒提供醫(yī)療救助、特奶保供等幫助。由于新生兒的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)對(duì)患兒預(yù)后有重要意義，如果能夠及時(shí)從哺乳期開始治療，將有效減少酸中毒、避免智力受損。因此項(xiàng)目除了為18歲以下患兒提供公益幫助之外，重點(diǎn)為全國(guó)新篩陽(yáng)性患兒0-1歲期間的特醫(yī)奶粉花費(fèi)給予更主動(dòng)、及時(shí)的供給保障和更大力度的經(jīng)濟(jì)援助，希望第一時(shí)間幫助家長(zhǎng)掌握科學(xué)管理的能力，渡過(guò)第一道難關(guān)。
